Улыбаясь жизни в ответ

Они среди нас. Но почему-то зачастую мы игнорируем их, а то и вовсе, сами того не осознавая, проявляем по отношению к ним бессердечность. Они обычно скромны и вынуждены вести тихую, обособленную от основной людской массы жизнь. К счастью, бывают исключения.

О людях с ограниченными возможностями в обществе не принято говорить много. Куда проще заняться “перемыванием косточек” какого-нибудь знакомого, обсудить последние интриги и сплетни, которыми нас обильно снабжают всевозможные СМИ, нежели обратить внимание на тех, кто совсем рядом  и нуждается в помощи и словах поддержки.

Правда в последнее время имена “людей с изъянами” стали чаще появляться в заголовках статей, их приглашают на телепередачи, они становятся участниками паралимпийских игр, творческих марафонов и конкурсов. Для них это – выход из тени, новый глоток жизни, возможность высказаться и, главное - быть услышанными.

Марине Лысенко врачи поставили страшный диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП). Однако назвать её “какой-то не такой” просто не повернется язык. Марина даст фору любому человеку без отклонений в состоянии здоровья. Она интересная, лучезарная, красивая девушка, хозяйственная и заботливая жена, рассудительная и стремящаяся к общению подруга. 

Вопреки сложившимся в обществе стереотипам об инвалидах, эта хрупкая девушка проявила смелость и мужество, заявив о себе на YouTube. На своем канале она предстает перед зрителями такой, какая есть – дабы избежать лишних кривотолков, заранее предупреждает о своем диагнозе, рассказывает о ДЦП в целом, и в частности - о своей истории болезни, желая хоть как-то облегчить жизнь тем, кто столкнулся с этой бедой.

Марина, благодарю тебя за то, что согласилась поговорить на столь щепетильную тему. Расскажи историю своей болезни. В какой момент семья узнала о твоем диагнозе? Как отреагировали родные? Какие действия предприняли?

-Я родилась семимесячной - слабую, недоношенную, размером с полбуханки черного хлеба, меня положили в отделение патологии новорожденных. ДЦП мне, конечно, диагностировали не сразу. У родных появились подозрения, когда стали замечать, что я не держу голову, и совсем не могу сидеть, зато вовсю ползаю. В год или два меня повезли на очередной осмотр. Для родителей слова врачей прозвучали как гром среди ясного неба – “у вашего ребенка - ДЦП”. Началось долгое лечение, выматывающие все силы и нервы у мамы с папой. Однако у них и в мыслях не было от меня отказаться, они сплотились еще больше в своем стремлении любыми способами поставить меня на ноги. 

А дальше - хуже. Новый удар – погибает папа, и мама остается одна с двумя маленькими детьми (брат мой младше меня на 5 лет). Даже при таком раскладе мама не опустила руки – возила меня по больницам, отдавала каждый год на 2-3 месяца на лечение в детский калужский санаторий "Калуга - Бор", где, мне ежедневно проводили лечебные массажи, ванны, физические упражнения, на руки и ноги клали мешки с песком весом по несколько килограммов для фиксации положения тела – так я лежала подолгу, по полтора-два часа. Все это вкупе дало положительные результаты – сейчас я хожу, бегаю, хоть и плохо, но говорю.

Я благодарна своим родным за терпение и бесконечную веру в меня. За то, что никогда не ограждали меня от здоровых детей и не прятали дома. За то, что всегда видели во мне полноценного, а не больного, немощного человека. Поддержка родных и близких очень важна – она придает уверенности, осознанности и заставляет взглянуть на болезнь под другим углом-менее катастрофичным и более философским.

То есть ты никогда не испытывала скованности, не комплексовала по поводу болезни, не была озлоблена на себя и весь мир?

- Конечно, комплексы были. Особенно в школе. Гиперкинетическая форма ДЦП приносила дискомфорт и неудобства – тремор головы в самый неподходящий момент, речевые и слуховые нарушения, эпилепсия (абсанс). Из-за этого меня до слез унижали, оскорбляли, но я старалась не давать себя в обиду. Также за меня постоянно заступались некоторые ребята, особенно старшеклассники – было очень приятно. 

Становясь взрослее, комплексы росли как на дрожжах – мне, как и другим девушкам, хотелось большой любви и серьезных отношений, но мой диагноз ставил крест на всех мечтах. Так я думала тогда. А сейчас понимаю, что для настоящей любви нет ни преград, ни границ. Я замужем за прекрасным человеком, который не побоялся моих “особенностей” и готов разделить со мной все радости и горести.

Не скажу, что полностью избавилась от комплексов. Старые раны порой дают о себе знать. Особенно когда сталкиваюсь с невежеством и невоспитанностью. Косые взгляды людей – повсюду: на улице, в транспорте, в больнице, в магазинах.Кафе для меня - больная тема. В заведениях общепита с тремором головы очень тяжело расслабиться и спокойно поесть - теряется концентрация внимания, сложными становятся самые обычные для общего понимания вещи – взять кружку в руку, или ложку/вилку с едой поднести ко рту, и при этом ничего не уронить, не разлить. Случалось, что на мои неудачные попытки приема пищи окружающие смотрели с нахальным видом до тех пор, пока мои нервы не выдерживали. В результате я уходила голодная и униженная. В основном, к инвалидам относятся с презрением и ненавистью. Конечно, я не говорю обо всех - к счастью, есть много хороших, добродушных людей, в компании с которыми не чувствуешь себя неполноценной. 

Как и у всех нормальных людей, у меня бывает плохое настроение со всеми вытекающими последствиями – слезами, беспокойством, нелюбовью к себе, извечными вопросами “ почему именно я?”, “ за что мне это?”. Но это быстро проходит – просто я понимаю, что  нужно принять себя - раз родилась такой, для чего-то это было нужно. Так почему бы мне не радоваться жизни и пытаться помогать таким же, как и я?!

Именно это желание привело тебя  к открытию собственного канала Silenty на YouTube? О чем твои видео? Есть ли планы по развитию канала?

Первоначально у меня возникла идея провести эксперимент, который покажет, каково все-таки отношение обычных людей к инвалидам. Сначала сняла видео-приветствие, заранее сообщив зрителям, что у меня ДЦП, и что никакими обидными комментариями они меня не удивят – за жизнь многого наслушалась. И знаете, количество просмотров и комментариев превзошло все мои ожидания. Я продолжила снимать - рассказывала о болезни, о принятии себя, давала советы родителям, детям которых также поставили диагноз ДЦП, подбадривала и получала обратную связь. Мне все чаще присылают объемные письма на почту и в личные сообщения Вконтакте, причем, как люди с заболеваниями, так и без. И ради них я готова вести канал дальше, это мне нравится.

На данный момент тематика видео на канале – разноплановая: обзоры покупок, отзывы на понравившиеся фильмы и книги, и, конечно,  “душевные видео” с моими рассуждениями. Чтобы улучшить качество съемки, в скором времени планирую приобрести видеокамеру и софтбокс для освещения.

Что бы ты напоследок пожелала читателям журнала?

Самое главное – здоровья! Если на вашу долю выпало испытание в виде болезни, не стоит замыкаться в себе – любите себя, а мир отразит это как зеркало и полюбит вас в ответ.

Важно жить полной жизнью, совершать добрые поступки, быть счастливыми и уметь дарить это счастье окружающим. Тогда заметите, как со временем проблемы начнут приобретать совсем иные оттенки. В этом я уже успела убедилась на собственном опыте.

https://vk.com/id181556494 -страница Марины в Вконтакте;

https://vk.com/club98286617 - группа Марины в Вконтакте.

 

Светлана Медицкая
Фото из архива Марины Лысенко