Среда, 13 Ноябрь 2019

ВЕРОНИКА ТОЛСТОВА. ТУДА, ГДЕ БОЛЬ

Статья добавлена 28 Октябрь 2019

 «Я кайфую от своей работы сейчас! Я приезжаю к людям, разговариваю с ними, там море эмоций, море боли. Пытаюсь помочь им с этим справиться и помогаю». 

Благотворительный фонд «Ради жизни» на протяжении девяти лет был известен как «Хоспис — детям». В этом году название некоммерческой организации изменилось, а вот принципы остались прежними: ценность имеет каждая минута любой жизни и за эти минуты можно и нужно бороться.  Хотя вести эту борьбу, не имея большой и надежной финансовой «подушки» и административной поддержки — порой очень непросто. Руководитель фонда Вероника Толстова говорит о работе в детском паллиативе так: «Это история про меня». Вероятно, имея в виду историю своей семьи, неуспокоенность и веру в дело, которое выбрала сама.

 

В какие моменты начинает совершаться судьба, никто не скажет наверняка.
Но некоторые повороты жизни, резкие, с безжалостными «заносами» — точно влияют
на будущее. Обычная семья: мама, папа, старшая сестра. Обычная школа, где ты на хорошем счету
и мечтаешь об инязе. Музыкалка с удовольствием, с очевидными успехами, но без планов на будущее… Юность, фантазии, беспечность.
ВСЕ МЕНЯЕТСЯ ВНЕЗАПНО И НЕ ПО ТВОЕЙ ВОЛЕ.

 

ВОЛШЕБНИК-НЕДОУЧКА

Мне было 14, когда заболела мама. У нее выявили онкологию. Она была ответственная очень за нас, девочек, и в спешном порядке начала «подбивать дела», приводить их в порядок, чтобы «не оставить дочерям хвостов». 

Сказала мне: «Давай-ка, дочь, получи-ка хоть какую-нибудь специальность. Неизвестно, сколько я проживу, поступай в музыкальное училище». Ослушаться было невозможно. Чтобы поступить, пришлось выкрасть из школы аттестат — мне его не хотели отдавать, педагоги настаивали: «Ты должна учиться дальше». А училище, по сравнению с музыкальной школой — каторга, совсем другая история. Я люблю музыку, но заниматься ей профессионально, сидеть по 5-6 часов за инструментом никогда не мечтала. С последнего курса ушла, не доучилась.

Мама прожила ещё тридцать лет после выявленного диагноза. Мы похоронили ее 2 года назад. А тогда мне, недообразованной юной барышне, пришло время работать. Начинала санитаркой в санатории «Сигнал», потом там же стала культоргом. Успела поработать воспитателем в детском саду. Замужество на несколько лет привело меня в Армению, потом обратно в Обнинск. Родились две дочки, обе уже взрослые, сами строят свою жизнь. Они независимые, с характером, но при этом в них много тепла, любви ко мне и человеческой доброты. Брак со временем исчерпал себя, перестал существовать, а вот дружеские и партнерские отношения — остались. Мой первый муж – прекрасный человек, по сей день поддерживает меня, в том числе и в работе фонда.

Второе замужество почти сразу подверглось испытанию в виде появления фонда. Муж много раз уходил из-за моей деятельности и десять раз возвращался со словами: «Ты, дура, с этой работой не выживешь одна!».

«Когда мы закончили, преподаватель сказала, глядя на меня: «Вот это называется харизма». Тогда я поняла, в чем состоит моя особенность. Идти легко, когда помогаешь другим»


ЛИНИЯ ЖИЗНИ

Мне было 10 лет, когда Аркашка родился. Он стал для меня первым ребёнком, с которым научилась делать всё: варить, кормить, одевать, стирать, сказки рассказывать, когда он нуждался в утешении. У нас в семье так заведено, что нет детей моей сестры и моих детей, они общие. Племянник выбрал для себя работу в полиции. Вместе с Игорем Пшеничным истреблял наркоторговлю в Обнинске. Бывало такое, что Аркадий сидел в засаде по два дня в мусорном баке. Ходил под видом наркомана, внедрялся в притоны.Он пользовался авторитетом в нашей семье, мы его жутко любили. И вот в один день звонит младший племянник: «Тетушка, все очень плохо, приезжай!». Аркашка погиб. Ехал на мотоцикле, был сбит полицейской машиной. Нелепое случайное стечение обстоятельств. Ему было 27 лет.


В тот момент я почувствовала себя единственной в семье, кто мог дать в этом горе опору маме, сестре. 40 дней видела смысл своего существования в том, чтобы удержать на этом свете их обеих. Несла ответственность за всех своих близких, тяжело переживавших эту невыносимую потерю. Они отдавали мне свое горе, расплескивали, его нельзя держать в себе. А меня саму накрыло потом, когда разрешила себе немного расслабиться. Тогда я поняла, что мне надо. Пошла учиться на психолога в Академию Славянской культуры, закончила ее экстерном с отличием. Учиться было жизненно интересно. Там с нами, студентами, проводили тренинг «Веревочка жизни». Представьте: у тебя в руках — бечевка, из нее на полу ты выкладываешь события своей жизни (узлы, петли, повороты) с заделом для будущего. После этого нужно пройти по изгибам судьбы с закрытыми глазами. Мне тогда показалось, что ничего труднее я не делала. Вся жизнь непостижимым образом на тебя наваливается со всеми заморочками и проблемами. Стою и понимаю, что не могу поднять ногу — жуткое ощущение. Фоном слышу, как группа затихла. В этой гробовой тишине замерла, обливаясь потом. И тут преподаватель коснулась моей руки, дала почувствовать свою поддержку. С ней я кое-как дошла до конца. Следующее задание — идти по веревке с открытыми глазами, но при этом следить за остальными участниками, и в случае необходимости оказывать помощь. Рассказывали, что с этим упражнением я справлялась виртуозно, успевая подавать руку в нужный момент. Идти мне было легко и просто. Когда мы закончили, преподаватель сказала, глядя на меня: «Вот это называется харизма». Тогда я поняла, в чем состоит моя особенность. Идти легко, когда помогаешь другим.

«Мне проще сказать правду, мне тяжело жить, если происходит закулисная борьба. Я в ней жить не могу, мне проще выкатить как есть. А вообще ругаться не люблю, предпочитаю договориться»

ГЛАЗА МАЛЕНЬКИХ СТАРИЧКОВ

Паллиативная медицина занимается неизлечимыми больными, помогая им жить и чувствовать себя удовлетворительно, насколько это возможно. Главная задача паллиативной помощи — облегчение проявлений болезни для улучшения жизни пациента и его близких.

Просто психологии мне однажды стало мало. Решила углубиться в онкопсихологию, тогда это направление только начинало развиваться. Опыта такого в стране было немного, чтобы все могли глубже понять эту трудную работу и увидеть единомышленников — проводились съезды. На одном таком съезде я встретила девочек из питерского хосписа. Они рассказали про идею открытия выездных служб паллиативной помощи в регионах, искали желающих включиться в этот проект. Ну, кто, как не я? Там же трудно, там плачут, там умирают! Но страшно было очень, я долго думала. Тема детской онкологии особенно тяжела.

Поехала в Питер, покаталась с их выездной службой. Посмотрела в глаза детям, которые не станут взрослыми. Знаете, у них очень тяжелый взгляд, я не всегда могу его выдержать. Глаза маленьких старичков. А вообще дети — они всегда веселые. Ведь их основная задача: радоваться, играть, и чтобы их любили. Хоть больные, хоть здоровые — они дети, до последней минуты. По правилам паллиативной помощи участвовать в похоронах подопечных не рекомендуется. Но все равно каждый раз иду на похороны, я там нужна. И это всегда тяжело. Детская смерть — это страшное и несправедливое событие, но об этом приходится говорить.

В первую очередь с матерями. Они ведь связаны, мать и ребенок. Они в одном поле. Ребенок мучается, тяжело уходит. Мать смотрит на него. Я ведь только умом понимаю, что она чувствует в такие моменты. И тогда начинаю объяснять, что ребенка надо отпустить: «Он не уходит, потому что ты его держишь. Отпусти». Это страшно произнести, особенно поначалу.Со временем мне легче стало говорить о смерти. Потому что это всех нас ждет. Время от времени с дочками я завожу эти разговоры. Они, естественно, машут руками и кричат: «Да хватит тебе, мам! Ты с ума сошла!». Но даже у меня с мамой остались недоговоренные вопросы, хотя мы говорили в открытую, дальше некуда. И я сказала ей: «Мам, я тебя отпускаю, не могу смотреть как ты мучаешься. И я не хочу, чтобы эти вопросы остались у моих дочерей».Девочки из Питера тогда дали хороший старт, сказали: «Вот, бери медсестру, водителя с машиной, ты, как психолог, и начинайте ездить». Куда ездить? К кому ездить? У нас ведь больных детей нет, знаете, да? Обращалась в больницы, мне говорили: «До свидания!». Единственный человек, который обрадовался мне, была Людмила Райкина. Она сказала: «Как здорово! А возьмите этого, а еще вот этого, а психов берете?». Первые семьи я вообще находила по интернету, мониторила кричащих о помощи. Войти в семью, живущую бедой — трудно. Люди закрытые, они привыкли к своему одиночеству. Приезжали, разговаривали, понемногу предлагали помощь: питание, памперсы, пеленки, технические расходники. Финансирование взял на себя Санкт-Петербург, но длилось это недолго. Руководитель проекта, батюшка Александр Шевченко, рассказал про какие-то неверно оформленные изначально бумаги и подытожил: «Мы с вами отношения завязываем!». А у меня 11 человек подопечных, я к ним пришла, помощь обещала. Ну и заартачилась, отказалась всё это закончить. Мое упрямство много раз помогало мне выжить. Спросила своих: «Ребята, кто со мной, без зарплаты и с неясными перспективами?». Медсестра сказала: «Извините, я без зарплаты не могу». А водитель, мой первый муж, остался: «Я и так всегда с тобой». И вот мы вдвоем, как два дурака, продолжили начатое. Как могли.

 

«Поехала в Питер, покаталась с их выездной службой. Посмотрела в глаза детям, которые не станут взрослыми. Знаете, у них очень тяжелый взгляд, я не всегда могу его выдержать. Глаза маленьких старичков»


СЕМЕЙНАЯ ИСТОРИЯ

Знакомых «в теме» на тот момент было уже много. Я посоветовалась в Москве со знающими людьми, они порекомендовали открыть фонд. Я два месяца писала устав. Зарегистрировала на свой страх и риск. Конечно, были у меня радостные ожидания, что сейчас все включатся, фонд же. Но не тут-то было — продолжили ездить за счет собственных средств, точнее, мужниных. Своих у меня не было. Он пытался зарабатывать и на семью, и на выездную службу. Но потом понял, что это «прорва». И тогда впервые ушел. Сейчас у нас неплохо получается собирать на какого-то конкретного ребенка — люди отзываются. Но на системные вещи — нет. В последние годы паллиативная помощь развивается на уровне страны. Но тяжелый процесс, медленный. Для муниципальных и региональных структур — ещё и осложненный тяжестью бюрократической работы. Такие НКО, как мы — подвижнее, не так зажаты рамками, можем быстрее откликнуться на реальный крик о помощи. Паллиативными взрослыми в области занимается фонд «Вместе». «Ради жизни» больше внимания уделяет детям.


Тысячу раз я думала о том, что все могло бы сложиться иначе. Мама, пока была жива, все время ругала меня за неустроенность, что нет стабильности и зарплаты. Это сейчас мы два года работаем на средства президентского гранта и можем (наконец-то!) гарантированно платить сотрудникам зарплаты. Мама не дожила до этого момента. Так вот, ругала она меня как-то, а потом возьми, да и скажи: «А что я на тебя взъелась, какая ты еще могла быть? Только такая!». Вся семейная история вела к тому, что я буду такой: шесть поколений дворянского рода, мои прадеды — священники. А бабушка, мамина мама, директор детского дома, пережила оккупацию под Ленинградом. И вместо того, чтобы сидеть тихо как мышь в укрытии, она во время каждой бомбежки бежала на станцию, потому что знала: там обязательно будут дети. Приводила их с коростой на голове. А мама моя, десятилетняя девочка, в это время плакала и молилась: «Мамочка-мамочка, куда ты побежала?». Это никуда не денешь. И я такая не потому, что я особенная. Так оно завязалось, не мной, раньше. И бабушка — любимый в жизни человек, который научил меня безусловно любить. Она по доносу получила 5 лет лагерей за то, что в детском доме во время оккупации разрешила немцам вешать портрет Гитлера. Нисколько не озлобилась и умела любить божьей любовью. Это редкий дар.

А еще, мне кажется, я не сказала главного — того, что в моей системе координат занимает одну из самых важных позиций. Это люди. Не только семья и предки, без которых меня бы не было. Это мои коллеги, без которых я ничего не смогла бы. Совсем ничего. Подопечные, каждым из которых я восхищаюсь и у каждого чему-нибудь обязательно учусь. Это те, кто видимо или невидимо помогают. И это даже те, кто мешает — их тоже люблю, хотя бы за то, что они держат в тонусе. Это чистая правда, без кокетства и пафоса. Огромное количество невероятно чудесных людей сопровождает меня по жизни! В этом плане я — везунчик!

 


«Любой фонд, и наш тоже, время от времени сталкивается с разными обвинениями. Очень тяжело сохранять честное имя, когда кто-то огульно осуждает, не зная всей кухни (а может, и сознательно отказываясь её узнать).Но мы попробуем. Взять наше помещение: фактически оно принадлежит родителям больных детей, которые его обустроили для занятий. У нас, у фонда, маленькая комната и кабинетик»



ВОПРОС-ОТВЕТ

Фонды возглавляют, либо представляют, известные актеры, например, Хаматова, Хабенский. Такие локомотивы трансформируют идею помощи. Люди начинают смотреть на благотворительность как на что-то статусное. Ты — региональный локомотив, твое позиционирование тоже имеет значение. Что думаешь об этом?
К сожалению, я не Чулпан Хаматова, а Верка Толстова. Быть может, будь я медийной личностью, все было бы проще.

А почему ты не медийная личность?
А мне это не надо! Как человеку мне это не нужно. Вот если бы к нам примкнула медийная личность... У меня много и без того дел. Помню, кто-то предлагал мне в депутаты пойти. Я сказала: «Ребят, свят-свят, это история не про меня». А они: «Тебе было бы удобно…». Говорю: «Нет, мне было бы очень неудобно. Депутат имеет обязательства перед людьми».

Так ты же их выполняешь! Сама выбрала и выполняешь. Я, скажем, не голосую рублем, но хотя бы помог избраться тому, кто решает какую-то важную социальную проблему.
Нет, это не мое. Я кайфую от своей работы сейчас! Я приезжаю к людям, разговариваю с ними, там море эмоций, море боли. Пытаюсь помочь им с этим справиться и помогаю.

Ты говоришь, что кайфуешь, но есть ощущение, что тебе это непросто дается! На истощении.
Несомненно. Я сама себе придумала фонд, сама себе веду эту работу. Слава богу, у меня есть люди, на которых я днем и ночью могу с закрытыми глазами положиться. И мы вместе тянем эту лямку.

Почему тянуть лямку, а не плыть на раздутых парусах?
Во-первых, нет стабильности, финансовой подушки. Если бы мы понимали, что нам не нужно совершать 2000 движений, писать письма, ходить кланяться и всё такое, было бы проще. Знать бы, что есть эта зарплата, я бы со спокойной душой ездила к подопечным. Второе, когда ты сталкиваешься с болью и горем, невозможно не пропускать их через себя. Как раз, когда происходит притупление чувствительности, я понимаю, что должна что-то с собой сделать. Что нужно восстановиться самой.

Твои усилия, твоя забота, героизм оказывались ненужными? Было такое?
Да, сначала было ожидание, что должны благодарить. Потом, когда этого не произошло, я поняла: ведь это история про меня, а не про них. Я лезу со своей помощью, а нужна она или нет, это вопрос. Со временем я очень дозированно помогаю. Не надо давать того, что человек не просит.

Ты посвятила себя определенному роду занятий, обозначив, что нет культа вещей, есть культ заботы и помощи. Вместе с тем ты живешь в миру, где человеку ничего не чуждо. И тут появляется критика и недоверие.
Вы о представлении, что человек, занимающийся благотворительностью, должен вести себя определенным образом? Да, есть такое. Драгоценны для меня не ценности. В кругосветку не поеду, потому что нет денег. А то, что не чуждо человеческое – да. Культа денег нет, но деньги есть и вещи есть.

На что потратишься ты?
На книги. На интересные мне курсы и семинары – безоговорочно. С удовольствием потрачу деньги на то, чтобы посмотреть творчество артиста, которого люблю. Не скажу, что что-то еще привлекает меня в этой жизни.

Твоя риторика в соцсетях — либо душевные посты о работе и боли, либо эмоции, связанные с несправедливостью. Ты говоришь то, что видишь, но ты ведь понимаешь, что это может тебе навредить.
Это, наверное, моя эмоциональная натура, природная импульсивность. Но я не помню, чтобы о ней пожалела. А что касается испорченных отношений, значит, они должны были испортиться. Мне проще сказать правду, мне тяжело жить, если происходит закулисная борьба. Я в ней жить не могу, мне проще выкатить как есть. А вообще ругаться не люблю, предпочитаю договориться.

«Огромное количество невероятно чудесных людей сопровождает меня по жизни! В этом плане я — везунчик!»

Вероника Толстова, 54 года
Руководитель фонда «Ради жизни»

 

Текст: Георгий Бобылев
Фото: Надежда Князева