Среда, 13 Ноябрь 2019

НАДЕЖДА ГАЛИЦЫНА. НА ПУТИ К ПРИНЯТИЮ

Статья добавлена 30 Октябрь 2019

«Сейчас я не признаю некоторые проблемы, которые люди считают проблемами. В этом смысле меня можно даже обвинить в отсутствии эмпатии. Нет, это не так. Просто сейчас я их считаю недостойными того, чтобы расстраиваться».

История мальчика с ДЦП, Мирона Галицына, это  история его мамы, Надежды. Несколько лет назад приветливая, деловая, красивая женщина работала директором в обнинском клубе «Резиденция», а до этого в кафе «Дом для дома». Она же выступала с питомцами в «Цирке дрессированных собак». Можно сказать, была на слуху и на виду. Пока не случилось чудо, в семье Галициных появился долгожданный сын Мирон! Это чудо поделило жизнь Нади на две половинки. Какой была первая уже не так важно, а вторая — борьба за настоящее и будущее сына.

 

СЫН РОДИЛСЯ РАНЬШЕ СРОКА.
Реанимация, выхаживание....
НА 3-Й НЕДЕЛЕ СЛУЧИЛОСЬ КРОВОИЗЛИЯНИЕ В МОЗГ.
За первые 5 месяцев жизни Мирон перенес 3 тяжёлые операции. К счастью, интеллект малыша не пострадал, он нормально развивается, играет.
ОДНАКО СЛЕДСТВИЕМ ВСЕГО ПЕРЕНЕСЁННОГО СТАЛА СПАСТИЧЕСКАЯ ДИПЛЕГИЯ
(разновидность ДЦП, когда плохо работают ножки).

 

ДО И ПОСЛЕ

Я достаточно много лет проработала в кафе «Дом для дома». Сначала была заведующей производства, а потом директором. Еще я один из учредителей довольно известной в Обнинске организации, помогающей бездомным животным, «Новый Ковчег». В шутку меня там одно время называли «лицом Ковчега» и всегда отправляли выступать перед камерой. Вот так вокруг работы, животных, друзей довольно активно протекала моя жизнь.

Мирон — очень долгожданный ребенок и мы очень счастливы, что у нас есть наш мальчик, наш «прынц»! По вложенным в него силам, затратам, эмоциям он не иначе как сирийский или арабский принц. Жизнь словно раскололась на две части, я поняла, что в той жизни у меня не было проблем. Вообще не было. Всё это: клиенты, ссоры дома, отсутствие выручки, ребенок, который плохо учится, — это не проблемы. Это мелочи. Иногда я думаю, что всё это сон. Что я проснусь, и всё будет хорошо.
Первый раз мы собрали приличную сумму на реабилитационный курс быстро и довольно легко. много друзей, знакомых и незнакомых. И ещё несколько газет нас опубликовали. Одна женщина отозвалась, прочитав о нас в газете «Обнинск». Мне плакать хотелось, она пенсионер-инвалид, одинокая, детей и внуков нет, вот она решила Мирошке помочь. Мы к ней в гости ходили. А потом всякий раз приходилось придумывать что-то еще и еще. Это очень непросто, а работать нам очень и очень долго.
Гораздо легче просить для кого-то. Но по-другому нельзя. Поэтому я уже довольно спокойно рассказываю нашу историю. Без слез и надрыва. А вот что действительно трудно — это напоминать о себе и о просьбе. Люди ведь не могут сказать «нет», хотя это было бы честнее и проще. Они берут время, молчат, обещают, а потом пропадают. Вот, напоминая, ты действительно чувствуешь себя навязчивой.

Какие-то люди отдалились в связи с тем, что я не работаю больше, и от меня ничего не нужно. Или со мной элементарно стало скучно. Ну, правда, мне иногда действительно сложно подобрать ответ на элементарный вопрос: «Как дела?». Ведь тема моя не самая радужная, и хоть улучшения происходят, они не быстрые. Здесь, понимаешь, мамы радуются каждой мелочи: ребёнок раскрыл кулачок, начал делать указывающий жест. А от меня иногда ждут рассказа о каких-то явных, ярких улучшениях: пошёл или нет. Ну, мне, во всяком случае, так кажется. В день мне нужно написать несколько постов в соцсети. Это для того, чтобы группа была активной, живой, наполненной, что увеличивает вероятность отклика и помощи. Еще есть письма в благотворительные фонды и куча документов, которые надо собрать. Они откажут с вероятностью в 99%, но это шанс. Искала и ищу в интернете методики и центры. И это лишь маленькая часть забот. А глобально цель звучала и звучит так: нужно проделать колоссальную работу, чтобы Мирон научился ходить, пошёл в школу, отправился с папой на рыбалку и начал заниматься любимым делом. 


Сегодня я являюсь руководителем клуба «Разноцветные вороны» для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития. Организую реабилитационные курсы, приглашаю специалистов разных методик по абилитации, докторов для консультаций. Клуб — это объединение родителей, поддержка друг друга, это понимание, что ты или твоя семья не одна на всём белом свете, консультации родителей, советы из личного опыта. Мы всегда можем собраться, помочь друг другу в самые сложные моменты, порадоваться за кого-то вместе! Обсуждаем методики, врачей. Нас поддерживает благотворительный фонд «Ради жизни», предоставляет площадку для нашей деятельности – целых три комнаты. Ещё я закончила два курса обучающей программы подготовки специалистов по прикладному анализу поведения. Могу сама заниматься с детками с особенностями развития.

«Перебарываю себя, ведь жить с мыслью, что что-то не сделала, не попробовала, будет невозможно»

 

ДНЕВНИК СТРАНИЧКИ ВКОНТАКТЕ MIRATOPAET

Декабрь 2018
Привет всем нашим друзьям! Немножко о нашей житухе... Несмотря на непростое лечение, Мирон не бездельничает, а много занимается. Мы ездим 2-3 раза в Москву в АВА-центр «Моя Планета», где Мироше составили индивидуальную программу занятий по обучению различным навыкам, остальные дни педагог – мама. Основной упор сейчас на альтернативную систему коммуникации. Мироша пока не говорит, а общаться всем людям жизненно необходимо. Так что сейчас сын учится просить то, что ему хочется, специальными карточками. Программа длительная, по мере освоения навыков меняется. Занимаемся таким образом уже три месяца. С наступлением зимы поездки стали сложнее, но мы не унываем и продолжаем воплощать в жизнь наши стратегические планы.

11 января
Друзья, спешим поделиться с вами... Наша реабилитационная дорожка доехала до Мирошки. Вот вчера запечатлели для вас первые шаги на ней. Будем трудиться! И ещё много раз мы говорим всем-всем спасибо!

1 марта
Всем привет! Дорогие подписчики, знаю, переживаете, читаете... Но бывает так, что вроде все делаем, а сбор стоит! Мирон занимается ежедневно, занятия проходят параллельно с домашними. Это и ЛФК, и эрготерапия, и занятия карточками PECS, настольные игры, и все это мамиными ручками! Да-да, именно на мамочке верхом... Иногда отваливаются руки, спины вообще нет, но мы идём к цели!

7 марта
Как жить с ребёнком с тяжёлыми формами ДЦП? По Мироше я понимаю, с каждым годом становится все сложнее! Из-за приёма гормональных препаратов он становится тяжёлым, настолько, что я уже к вечеру еле передвигаюсь. Причём, несмотря на то что нам рекомендован тьютор или помощник... Но я все больше мечтаю, об экзоскелете, причём для себя. Второй вопрос, это реабилитация. Мирон входит в число детей, которым мало того, что предлагается на безвозмездной основе. Третья деталь, нет в Калужской области садика для особенных детей, не умеющих ходить. Поэтому и реабилитация, и обучение, и досуг ложатся на плечи родителей. Сколько это средств? Это очень и очень много денег, которые ты вкладываешь, находя нужные, реально работающие с твоим ребёнком программы, а потом стараешься без перебоев заниматься. И когда навыки ребёнка чётко зависят от суммы которую ты вложил, становится очень и очень обидно, что уходит время. При ДЦП реабилитации – не разовый формат! Поэтому интернет пестрит сборами о помощи! Это ежедневный труд, труд родителей, ребёнка, педагогов. Так что просим помощи на интенсив, который состоится от центра «Моя планета».

27 марта
Вот так, Мирончик на плавании! Спорт наше всё! Мама старается ни терять ни минуты! Живём по расписанию, несмотря на непогоду! Мироша и плавает, и занимается с логопедом и ЛФК. Мужичок старается, но для полного счастья хотим попасть на интенсив. Мы перешагнули порог половины сбора, сейчас нас от него отделяет сумма в 72000 рублей!

25 апреля
Друзья! Ура! Хотим вам сообщить, что необходимая сумма собрана, сбор на выездной июньский интенсив закрыт! Это чудо! Я хочу сказать от всей нашей семьи, а особенно от Мирошки, огромное человеческое спасибо каждому доброму сердечку!
Добро есть, я всегда в него верила. Спасибо за помощь и за поддержку. Здоровья вам всем, благополучия и всего хорошего! Мы обязательно расскажем о всех тратах, о курсе, о занятиях и всех наших делах.

17 августа
Мирошка в отпуске. Дали нам социальную путевку, как в прошлом году, в санаторий «Известия» в Адлере! Ну как дали... Мама была настойчива и непоколебима. Лето – это маленькая жизнь!

2 октяюря
Утро спортсмена! Курс бобат-терапии с нашим любимым специалистом Анатолием.

«Мирон — очень долгожданный ребенок и мы очень счастливы, что у нас есть наш мальчик, наш «прынц»! По вложенным в него силам, затратам, эмоциям он не иначе как сирийский или арабский принц».



ВОПРОС-ОТВЕТ

Охарактеризуй свою жизнь.
Жизнь отчасти борьба, отчасти понимание, что нужно это принять.

Тебе не удалось это сделать?
Нет! Пока не удалось. Принять не равно смириться. Принять и понять, что жизнь продолжается, но с другим ребенком. Я вижу, кто это сделал, им стало легче. Но я на пути к принятию.

А что удерживает тебя? Чего ты боишься? В чем сопротивление?
Что не случится чудо! Если я приму, свыкнусь, соглашусь, то оно не произойдет. При этом я не мечтатель и не идеалист. Я думаю о том, что будет дальше. О том, кому он будет нужен, если что-то случится со мной. Эти мысли не дают покоя. Надо что-то придумать, дотянуть его до максимально возможного состояния, которое ему поможет. Может быть, за это время социалка продвинется, придумают какие-то учреждения, где они (такие люди, дети) будут жить и за ними будут нормально ухаживать.

Все, кто сталкивается с чем-то трудным, задают вопрос: «Почему я, за что это мне?» К чему максимально позитивному и конструктивному удалось прийти, отвечая на них?
Нет у меня ответа. Сказать, что мне это для чего-то, я не могу. Это мой жизненный экзамен и пока он не сдается. Заданий слишком много, они трудные.

Что из того, что Мирон не умеет, тебя больше всего тревожит и беспокоит?
Он не говорит. Осваиваем альтернативную систему коммуникации с помощью карточек, чтобы он выражал свои желания, потребности, интересы. Поднимается на второй этаж он только с моей помощью.

А из приятного?
Что вообще происходит развитие, потому что в какой-то момент прогресс был неочевиден.

Ты 7 лет назад, и ты сейчас — это один человек или разные люди?
Один, с точки зрения того, что ни принципы, ни ценности вообще не изменились. Сейчас я не признаю некоторые проблемы, которые люди считают проблемами. В этом смысле меня можно даже обвинить в отсутствии эмпатии. Нет, это не так. Просто сейчас я их считаю недостойными того, чтобы расстраиваться.

Как мне кажется, ты стала жестче, непримиримее.
Когда борешься за ребенка, то, да, станешь такой.

Какие они — мамы детей- инвалидов?
Разные. Есть кто опускает руки и просто живет. Грустные-грустные. Раздавленные. Могут приходить на занятия, но так, словно кнутом пригнали. Есть, наоборот, деятельные и активные. Есть те, кто считает, что открылся какой-то другой мир, иное измерение. Говорят: «Я благодарен своему ребенку, за то, что он меня изменил». Я, если честно, в такую благодарность не очень верю. Но понимаю, что каждый справляется как может.

Есть ли ощущение светлого в будущем?
Нет, я понимаю, что это на всю жизнь. Радует то, что я глубоко в теме и могу подсказать и помочь другим родителям. Вижу, как многие больные дети начинают ходить, говорить, осваивают навыки письма.

Чему радуется Мирон?
Любит, когда папа берет его на руки: прижимается, улыбается, смеется, целуется. Вчера только сидел минут 15, прилип. Как и все обычные дети зависим от гаджетов, телефона, планшета, телевизора. Это как наркотик.

Почему согласилась поучаствовать в проекте, рассказать?
Я помню наш разговор почти четырехлетней давности, у меня остались приятные впечатления. Если, прочитав мою историю, люди будут видеть на улице подобных детей и их родителей, надеюсь, им не будут приходить в голову нехорошие вещи. Например, что инвалидность — наказание за какие-то жуткие грехи. Ведь у нас даже СМИ работают в направлении того, что ребенок-инвалид может родиться только в ненормальной и неблагополучной семье. Но ведь это же не так. В нашей истории ничего уникального нет. Есть истории гораздо хуже и сложнее.

«Не люблю, когда со стороны смотрят и говорят: это героизм, вот я бы так не смогла. Господи, да куда бы ты делась? Если бы я пошла сейчас и прыгнула с нашей вышки на тарзанке, то да, была бы героем. Это был бы мой выбор. А то, что случилось и происходит, я не выбирала. Предложили бы мне выбор: давай ты будешь героем или будешь серой мышкой, выбрала бы мышку. Герой, что не отказалась? Такие случаи крайне редки, хотя имеют место быть».

 

Надежда Галицына, 44 года
Мама Мирона / Руководитель клуба «Разноцветные вороны»

Текст: Георгий Бобылев
Фото: Надежда Князева